全国進行性核上性麻痺の患者・家族会
(PSPのぞみの会)

会の運営は、8名の世話人が、全員ボランティアで担っています。
フルタイムで働きながら、子育てをしながら、全面介助の必要な家族を抱えながら、睡眠時間や食事の時間を削って担っています。
ご連絡をいただいても、すぐに対応できないこともありますので、どうかご了承ください。

会の目的

  1. 進行性核上性麻痺の患者・家族の交流と親睦を深める。
  2. 患者家族間のみならず、医療・介護に関わる人たちとも体験や情報を共有する。
  3. 療養生活の質の向上ならびに医療制度・体制の充実を要望する。
  4. 治療と予防に向けた研究を要望するとともに、会としても研究に寄与する。
  5. 進行性核上性麻痺の社会的認知度を高めるための活動をする。

各地の集まりのお知らせ

メーリングリストのご案内

 参加するには、PSPのぞみの会に入会することが必要です。
 よく出るテーマには、診断までの時間、抗酸化剤、転倒防止方法、発語障害とコミュニケーション、嚥下障害と胃瘻、口腔ケアなどがあります。
 詳しい案内はメーリングリストの頁をご覧ください。

メール以外の連絡先について

 連絡先の頁をご覧ください。

Counter: 91, today: 14, yesterday: 0

トップ   編集 凍結解除 差分 バックアップ 添付 複製 名前変更 リロード   新規 一覧 単語検索 最終更新   ヘルプ   最終更新のRSS
Last-modified: 2011-11-27 (日) 06:09:44 (70d)