全国進行性核上性麻痺の患者・家族会
(PSPのぞみの会)

進行性核上性麻痺と診断されたとき、初めて聞く病名に困惑されたことでしょう。 主治医の先生以外には誰に相談したらよいか分からず、
患者はもちろん家族も、不安が一杯で混乱します。  そこで、1998年に始まったインターネットのメーリングリストでの情報交換の場を
発展させ、2009年1月に全国組織として「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)」を立ち上げました。

会の目的

  1. 進行性核上性麻痺の患者・家族の交流と親睦を深める。
  2. 患者家族間のみならず、医療・介護に関わる人たちとも体験や情報を共有する。
  3. 療養生活の質の向上ならびに医療制度・体制の充実を要望する。
  4. 治療と予防に向けた研究を要望するとともに、会としても研究に寄与する。
  5. 進行性核上性麻痺の社会的認知度を高めるための活動をする。

各地の交流会・講演会のご案内

 現在、関東甲信越、北陸東海、近畿、中国地区で交流会や医療関係者による講演会を開催しています。

メーリングリストのご案内   参加するためには、PSPのぞみの会に入会することが必要です

 メーリングリストとは
 通常、電子メールを送るときには相手に直接メールを送り、1対1でお互いメールの交換をし合うことになります。  しかし、メーリングリストは、電子メールを使ったインターネット活用法のひとつで、
 複数の人に同じメールを配送できる仕組みになっています。  メーリングリストは略して、ML(エムエル)と呼ばれています。
 メーリングリストでは、ある特定のあて先にメールを送ると、あらかじめ登録されている人全員に配送されます。  もし、送られてきたメールに返信をすれば、そのメールも登録されている人全員に
 送られるので、文通と異なり1対1ではなく、複数同士でのメールのやり取りができ、会員同士の情報交換ができます。

 詳しい案内はメーリングリストの頁をご覧ください。

連絡先について

 連絡先の頁をご覧ください。

のぞみの会は、現在9名の世話人がボランティアで活動しています。 常駐のスタッフはおりません。 不手際も多々ある事と思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
Counter: 85541, today: 52, yesterday: 0

トップ   編集 凍結解除 差分 バックアップ 添付 複製 名前変更 リロード   新規 一覧 単語検索 最終更新   ヘルプ   最終更新のRSS
Last-modified: 2013-05-10 (金) 23:35:16 (1233d)