全国進行性核上性麻痺の患者・家族会
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| 会の運営は、8名の世話人が、全員ボランティアで担っています。 |
| フルタイムで働きながら、子育てをしながら、全面介助の必要な家族を抱えながら、睡眠時間や食事の時間を削って担っています。 |
| ご連絡をいただいても、すぐに対応できないこともありますので、どうかご了承ください。 |
参加するには、PSPのぞみの会に入会することが必要です。
よく出るテーマには、診断までの時間、抗酸化剤、転倒防止方法、発語障害とコミュニケーション、嚥下障害と胃瘻、口腔ケアなどがあります。
詳しい案内はメーリングリストの頁をご覧ください。
連絡先の頁をご覧ください。