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全国進行性核上性麻痺の患者・家族会
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| 会の運営は、８名の世話人が、全員ボランティアで担っています。 |
| フルタイムで働きながら、子育てをしながら、全面介助の必要な家族を抱えながら、睡眠時間や食事の時間を削って担っています。 |
| ご連絡をいただいても、すぐに対応できないこともありますので、どうかご了承ください。 |
| 会を支えるためにお手伝いしたいと思われた方は「会を支える」をご覧ください。よろしくお願いいたします。 |
1999年６月に個人が開設した日本語のメーリングリストを、2009年１月から会の１事業として運営しています。参加するには、ＰＳＰのぞみの会に入会することが必要です。
よく出るテーマには、診断までの時間、抗酸化剤、転倒防止方法、発語障害とコミュニケーション、嚥下障害と胃瘻、口腔ケアなどがあります。メーリングリストにご参加くだされば、過去のメッセージを読むことができます。
メーリングリストの名称は、neurosy（旧brain）です。2003年８月31日に、ニフティからヤフーに引っ越しました。進行性核上性麻痺だけでなく、大脳皮質基底核変性症や多系統萎縮症の患者の関係者の方もご参加いただけます。詳しい案内はメーリングリストの頁をご覧ください。
連絡先の頁をご覧ください。
2003年８月に、会の代表の友人、Medical Interpreters and Translators Associationのメンバー、神経内科医７名などの協力のもとに立ち上げました。詳しい案内は準備中です（2008.5.18現在）。
| 1999年6月 | ＰＳＰのぞみの会の前身のメーリングリストが開設されました。 |
| 2002年3月 | 厚生労働省精神・神経疾患研究委託費（１２指−１）「神経疾患の予防・診断・治療に関する臨床研究」班（主任研究者 湯浅龍彦、平成１２年度〜１４年度）が、『進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）診療とケアマニュアル Ver.1」を発行しました。 |
| 2003年8月 | 米国ＰＳＰ協会の資料を翻訳するＰＳＰ支援プロジェクトを立ち上げの際に、有馬が湯浅班の『ＰＳＰ診療とケアマニュアル』を見つけ、湯浅先生に連絡を取りマニュアルを入手しました。それ以降米国ＰＳＰ協会の資料の翻訳物の校閲依頼という形で、湯浅先生をはじめとする７名の神経内科医との協力関係が始まりました。 |
| 2005年2月 | 精神・神経委託研究費神経疾患７班合同研究班による第４回一般公開シンポジウム「進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）と関連疾患：新たに加わった神経難病」が開催され、有馬も患者家族の立場から講演しました。 |
| 2006年3月 | 厚生労働省精神・神経疾患研究委託費（１５指−３）「政策医療ネットワークを基盤にした神経疾患の総合的研究」（主任研究者 湯浅龍彦、平成１５年度〜１７年度）が、『自宅で転ばないために−神経疾患患者さんと介護者のための転倒防止マニュアル』を発行しました。 |
| 2007年10月 | 愛知県で、ＭＬのメンバーの一人が｢進行性核上性麻痺の患者・家族会」を設立しました。これを受けて全国組織を立ち上げようと、有志で準備を始めました。 |
| 2008年6月1日 | 会の正式発足に先駆けて、会のサイトを公開しました。 |
| 2008年10月 | 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）「神経変性疾患に関する調査研究」班（研究代表者 中野今治、平成２０年度〜２２年度）により、『進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）診療とケアマニュアル Ver.2』が発行されました。 |
| 2009年1月1日 | 会を正式発足させました。 |
